Sziasztok! Alex vagyok, most múltam 11 hónapos. Még csak most ismerkedem a világgal – tanulok mosolyogni, gügyögni, és imádom, amikor anyáék ölbe vesznek, ringatnak vagy énekelnek nekem.
De van valami, ami miatt kicsit más vagyok, mint a többi baba. Az orvosok azt mondták, hogy Duchenne-szindrómám van. Ez egy nagyon ritka betegség, ami az izmaimat érinti. Még nem tudom, mit jelent pontosan, de anyáék nagyon sokat foglalkoznak velem, és mindig vigyáznak rám.
Ők mesélték, hogy ez a betegség miatt később nehezebb lesz mozogni, járni, vagy játszani, mint más gyerekeknek. De most még csak nézek nagyokat a világra, szorítom apu ujját, és mosolygok, amikor rám nevetnek.
Bár még pici vagyok, tudom, hogy szeretve vagyok. És ha sokan segítenek nekem, talán együtt meg tudjuk állítani ezt a betegséget, vagy legalább lelassítani. Hogy egyszer majd én is szaladgálhassak, focizhassak, és ölelhessem azokat, akik most értem harcolnak.
Köszönöm, hogy elolvastad. Még csak most kezdődik az én történetem.
Stripe bankkártyás fizetés
Revolut adományozás
Repont rendszer (banki QR)
A mozgásfejlődés késik, gyakoriak az esések, a lépcsőzés és felállás nehézkes. A tünetek eleinte enyhék, sokszor nem feltűnőek.
A gyermek még jár, de egyre nehezebben mozog. Feltűnő a gyengeség, főként combban és medencénél. Gyakori a kézzel való feltolás felállásnál.
A járás képessége megszűnik, kerekesszék válik szükségessé. A karok is gyengülnek, a gerinc deformálódhat, megjelennek a légzési nehézségek.
A légző- és szívizmok is érintettek. Gépi lélegeztetésre és szívkezelésre lehet szükség. A beteg állandó gondozást igényel.
